Blogg

800 000 mennesker i Norge kan defineres som pårørende. Med noen gode grep kan de bli en enda større ressurs for enkeltpersoner og samfunnet. Vi må heller ikke glemme at de pårørende også trenger støtte.

Tekst: Lise Hellum-Håkestad, spesialrådgiver KORUS Øst. Foto: Justice Amoh Hy / Unsplash

Å være pårørende til et menneske som sliter, er krevende. For mange er byrden så stor at de ikke greier å leve og jobbe som før. Å styrke de pårørende kommer både samfunnet og enkeltpersoner til gode.

Pårørende er en viktig ressurs. Dette fremheves i pårørendestrategien som regjeringen lanserte i desember 2020. Her påpekes det at «pårørende kan være sentrale bidragsytere og støttespillere for sine familiemedlemmer eller andre nære ved at de kjenner den enkelte og deres behov, og at de kan avlaste profesjonelle tjenesteytere». Samtidig vektlegges det at ressursbegrepet kan bli misvisende og bidra til å skape urealistiske forventninger til de pårørende. I innspillene til pårørendestrategien ble det fremhevet at de har behov for å bli mer sett og lyttet til enn de blir i dag, og at de står i svært krevende situasjoner hvor de etterlyser større grad av respekt og empati i møte med tjenestene.

Særlig pårørende til mennesker med psykiske helseproblemer og/eller rusmiddelproblemer opplever at helsepersonell skyver taushetsplikten foran seg, lar være å innhente samtykke fra bruker og lar dette legitimere manglende involvering av de pårørende. Hvordan kan vi styrke pårørendearbeidet også ute i tjenestene?

Hvem er de pårørende?

Pårørendealliansen estimerer at rundt 800 000 mennesker i Norge er i en pårørendesituasjon til enhver tid. Hvilke sykdommer og tilstander som regnes med, og hvor mange pårørende som regnes for hver bruker, kan gi ulike tall. Pårørende kan ha ulike roller, både som avlastere og omsorgspersoner, men også beslutningstakere gjennom behandlingsforløpet. 

Felles behov hos pårørende er å bli sett og anerkjent av behandlere og tjenesteutøvere

Pårørende som har tunge omsorgsoppgaver over tid, kan oppleve situasjonen som svært krevende, og selv få behov for avlastning og hjelp for egen del. 

I økende grad har pårørende også blitt vist til som en gruppe med egne behov. I «Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten» kom også tydeligere føringer på helseforetak og kommuners plikter overfor pårørende (Helsedirektoratet 2016). Med pårørendestrategien legger regjeringen fram både retning og tiltak for en bedre pårørendeomsorg (2021-2025). Strategien oppsummerer status og utviklingstrekk for de pårørende, felles utfordringer og behov, og hvordan regjeringen planlegger å imøtekomme disse.

Felles behov hos pårørende er å bli sett og anerkjent av behandlere og tjenesteutøvere, få nødvendig informasjon og kunnskap for å takle egne utfordringer, motta følelsesmessig og praktisk støtte, samt få mulighet til å dele erfaringer med andre i lignende situasjon. Belastninger over tid vil kunne påvirke pårørendes egen helse i negativ retning. 

Som pårørende til nærstående med langvarig og alvorlig kreft har jeg blitt godt kjent med både de praktiske og følelsesmessige konsekvensene. For meg har det påvirket hvordan jeg må prioritere i hverdagen med dertil dårlig samvittighet for aldri å strekke til for de som trenger omsorgen rundt meg, konstante bekymringer, det å gå i stadig alarmberedskap og jobbe med ventesorgen samtidig som at hverdagen med arbeid og familieliv skal gå som normalt. 

Pårørendealliansens undersøkelse har vist at 63 % av de pårørende opplever dårligere helse enn før de ble pårørende. Forskningen til Weimand 2012 og Skundberg og Kletthagen 2015 bekrefter at pårørende til personer med psykiske lidelser ofte har dårligere helse enn befolkningen ellers. Pårørende til personer som har rusmiddelproblemer har bekymringer og belastninger over tid. En ekstra belastning er at de ofte har en opplevelse av skam og manglende forståelse fra samfunnet rundt. Vanlig er også opplevelsen av avmakt, svekket arbeidsevne, psykiske og kroppslige plager.  De har bekymringer for den som ruser seg, høyt stressnivå, konflikter, enkelte ganger aggresjon, trusler og vold. Mange opplever utrygghet, de utvikler pengeproblemer, får dårligere sosiale relasjoner og familiebånd (Kristiansen, Myhra et al 2012, Birkeland og Weiman 2015). 

Det å ikke være i posisjon til å hjelpe, oppleves i seg selv som en stor belastning. En del har så store belastninger at det fører til sykdom og frafall i arbeidslivet. 

Konsekvenser for arbeidslivet

Antall pårørende over 18 år som har benyttet egenmelding som følge av sin pårørendesituasjonen, er anslått å utgjøre mellom 19 500 og 78 000 personer per år. Det anslås å påfører arbeidsgivere ekstrakostnad på mellom 180 og 700 millioner per år. Tallene er hentet fra Pårørendealliansens nasjonale undersøkelse i 2020.  Sykemeldinger som følge av at man er pårørende kan bidra til feil statistikk over antall syke i Norge, og er en belastning for den enkelte, og kan bidra til tapte rettigheter. Bruk av sykemelding som følge av pårørendesituasjonen er størst blant kvinner.

I Menons rapport for Pårørendealliansen fremkommer det at brutto produksjonstap blant pårørende som har sluttet i jobb eller har redusert stilling, er anslått til å utgjøre mellom 6.6 og 13.2 milliarder kroner (2020). Dette tilsvarer mellom 9000 og 18000 tapte årsverk, hvor det anslås at kvinner står for 61% av de tapte årsverkene. Med tanke på den kommende eldrebølgen anslår Statistisk sentralbyrå befolkningsprognoser at brutto nasjonaltap kan utgjøre mellom 9.8 og 19.6 billiarder i 2040. Dette tilsvarer en vekst i pårørendebyrden på 48 prosent fra dagens nivå, for pårørende i arbeidsdyktig alder. 

Hva trenger de pårørende av tjenestene?

Et godt samarbeid med familien kan redusere den psykiske påkjenningen og gjøre dem i stand til å fungere som en ressurs. Det at pårørende har ulike roller og ulike behov, innebærer en differensiert innsats fra tjenestene. Likevel påpekes det i pårørendestrategien at det på tvers av pårørenderoller og diagnoser er felles utfordringer identifisert: manglende identifisering, manglende medvirkning, manglende ivaretakelse. De pårørende ønsker seg informasjon og veiledning om økonomiske støtteordninger, hvordan systemet fungerer, informasjon om rettigheter og kontaktpersoner inn i tjenestene (Pårørendestrategien 2021-2025). Dette utfordrer helsetjenesten som trenger nye tilnærminger, metoder og kompetanse for å imøtekomme kravet.  

Veiledere og strategier er ikke nok:

Det har vært gjort mye bra overordnet arbeid, gjennom to NOUer, « Innovasjon i omsorg»  (2011), «Når sant skal sies om pårørendeomsorg» (2017) . Pårørendearbeidet fremheves også i veileder for psykisk helsearbeid og rusarbeid for voksne, «Sammen om mestring» fra 2014. 

Helsedirektoratet lanserte pårørendeveilederen i 2017. Veilederens formål er å legge til rette for involvering av og støtte til pårørende i hele helse- og omsorgstjenesten. Innspill til regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan 2021-2025, «Vi – de pårørende», tyder på at det er behov for å styrke implementeringen av pårørendeveilederen i tjenestene, og at dette vil være et sentralt tiltak for å støtte pårørende, blant annet gjennom å forbedre møtene de har med helse- og omsorgstjenestene.

Med veiledere og strategier øker forhåpentligvis anerkjennelsen av pårørendes arbeid og man har over tid utviklet og etablert et regelverk knyttet til rollen som pårørende. Pårørende har fått rettigheter i spesialisthelsetjenesten og helsepersonell har fått plikter i pårørendeoppfølgingen. Brukeren skal være viktigste aktør og pårørende skal møtes som en samarbeidspartner ut fra den rolle de innehar, samtidig som de sikres nødvendig støtte og avlastning. Dette er bra, men hvordan jobbes det med pårørende i praksis. Får de overordnede føringene noen konsekvenser for hvordan det jobbes med pårørende i den enkelte tjeneste? 

Blir i for liten grad involvert

I brukerevalueringsundersøkelsen utarbeidet av KORUS Midt (2021), sier brukerne at de pårørende involveres i for liten grad og at de ikke får hjelp der hvor de har slitt seg ut i pårørenderollen. Dette er også min erfaring etter 20 år i rus og psykisk helsefeltet. Ut fra brukerundersøkelsen ønsker både brukerne selv og de pårørende å bli involvert i behandlingen. De kan være en ressurs inn i et behandlingsforløp både ved å gi behandlere bredere innsikt i en pasients både problemer, ressurser og fungering i hverdagen. Hvorfor får vi det da ikke til?

Skal vi ta pårørendearbeidet på alvor, må det settes i system ved det enkelte tjenestested og settes av ressurser til arbeidet. I spesialisthelsetjenesten er det lovpålagt å ha en barneansvarlig ved hver tjeneste, og jeg håper dette kommer på plass i kommunene også som et ledd i pårørendestrategiens tiltak. 

Selv har jeg jobbet ved en poliklinikk som pårørende- og barneansvarlig, og kjent på hvordan det er å jobbe med pårørende når det er satt av tid og ressurser til å lage gode rammer rundt møtene. Jeg har erfart betydningen av å være i et nettverk med barneansvarlige fra andre tjenester hvor jeg kunne få faglig påfyll, mulighet til å drøfte vanskelige saker og ikke kjenne seg så alene i arbeidet. 

Ønsker meg en lovpålagt pårørendeansvarlig

Jeg skulle ønske at det også blir lovpålagt å ha en pårørendeansvarlig i hver tjeneste for å sikre voksne som er pårørende. En som hadde avsatt ressurser til å jobbe både direkte med de pårørende, men også ha et overordnet ansvar for å holde kompetansen til de andre i tjenesten oppe. 

For å få til et slikt arbeid må pårørendearbeid forankres i ledelsen, og det må anerkjennes som en viktig del av arbeidsoppgaven rundt bruker/pasient. Det må legges til rette for god opplæring og pårørendearbeidet må settes i system gjennom rammer og prosedyrer og samarbeid på tvers av tjenester og avdelinger i en kommune eller et helseforetak.

Dette vektlegges også av Oslo Economics som har evaluert implementeringen av pårørendeveilederen nå i 2022. Hovedfunnet i evalueringen er at pårørendeveilederen virker å være kjent blant aktører i målgruppene, og at de opplever den som et godt og nyttig verktøy i pårørendearbeidet. Likevel opplever mange at de mangler tid og ressurser, samt at det mangler prioritering og forankring på ledelsesnivå, for å kunne implementere pårørendeveilederen mer systematisk i tjenestene. Flere trekker frem at en kortversjon av pårørendeveilederen, kombinert med kurs og opplæringstiltak, vil kunne bidra til å styrke implementeringen ytterligere.

22. september er pårørendedagen

Alle landets KORUSer har fra i år et oppdrag i å jobbe for å bedre pårørendearbeidet ute i både kommune og spesialisthelsetjenesten. Vi ønsker å bidra til både bedre samhandling rundt arbeidet og økt kunnskap, og vi planlegger en fagdag for tjenestene sammen med KORUS Oslo. 

I KORUS Øst har vi også laget et e-læringskurs, nettopp en kortversjon av pårørendeveilederen slik det etterlyses av tjenestene i i evalueringen fra Oslo Economics. Her gjennomgås lovverket med plikter og rettigheter, hvordan få til et godt pårørendearbeid i praksis, og hvor man kan hente ressurser. Reflesjonsspørsmålene i kurset er ment for å skape gode diskusjoner om pårørendearbeidet på det enkelte tjenestested.

 Er det rom for å se etter forbedringer i pårørendearbeidet ved din arbeidsplass?.

Pårørendedagen 22.september er en hyllest til alle pårørende!

Noen nyttige lenker:

E-læringskurset Familiestøtte (KORUS Øst)

Pårørendesenteret

Pårørendealliansen

PIO-Senteret